一岁八个月的弟弟从山东老家来,见到哥哥高兴地就亲
辗转七八个省市无法医治,
在西安找到站立起来的希望
本报及多家媒体报道后,西安众多好心人捐款18万,一位女士自己就捐了15万
医生在小元昊脑部植入电极,不久他就能行走了
在路上奔跑、公园里追逐、球场上撒欢……这对每个正常的孩子来说,是再平常不过的事,但年仅10岁的小元昊,却只能在梦里过这样的生活。
5年前,小元昊不幸患上了扭转性痉挛,全身僵硬,成了“木头人”,只能在床上生活。
为让儿子过上正常生活,两个多月前,妈妈带着元昊来到西安。昨日,得到近18万元资助的小元昊,在唐都医院接受手术。昨晚6时许,手术结束,医生说手术非常成功。
新闻回顾:男童五岁时得怪病成“木头人” 腿不能打弯无法行走
不幸的童年
怪病缠身 10岁孩子体重23公斤
出生在山东菏泽的小元昊,2006年,年仅5岁的他突患“怪病”,左腿僵直打不了弯,没法走路了。家人带着他四处求医,但始终没查出病因,中央电视台《走进科学》还专门报道过此事。今年8月,本报也以《儿子得怪病成了“木头人”》为题,报道了小元昊的遭遇。
患病初期小元昊还能自己走,但现在已完全丧失了行走能力。由于患病,小元昊发育不好,10岁的他体重只有23公斤。
几年来,元昊的妈妈庞淑华背着孩子跑了七八个省市,福建、山东、甘肃、青海、天津、河北,总算是弄清了孩子的病情,属于扭转性痉挛。
今年,庞淑华得到了一个令她兴奋不已的消息:第四军医大学唐都医院可以治这个病!一个和小元昊有一样病症的女孩在唐都医院做了手术后,目前已经行走自如。抱着一线希望,两个多月前,庞淑华带着小元昊来到西安。
因为医疗费昂贵,一筹莫展的庞淑华没敢让孩子住院,一直住在医院外面的小旅馆。8月份,小元昊的经历被本报和多家媒体报道后,很多爱心人士都对孩子伸出了援手,捐助了近18万元。昨日,医院终于为小元昊实施了手术。
咋样做手术
控制异常放电要分两步完成
在病房里,一说到下午的手术,玩着手机游戏的小元昊突然停下来,噘着嘴给妈妈说:“我从来没开过脑。”庞淑华赶紧安慰元昊,只是在头皮上稍微动一下,不会开脑的。
昨日下午2点半,医护人员开始给小元昊进行手术前的麻醉和准备工作。
近日,在山东老家的元昊的爸爸和弟弟也到了西安。也许是许久没有见到哥哥,不到2岁的弟弟翔翔跑到哥哥跟前,用力地在哥哥的额头上亲了一下。
小元昊的主治医生、神经外科住院医师荆江鹏说,元昊被确诊为原发性扭转性痉挛,从检查结果来看,病情比较复杂,因为其有五年病史,目前除了原发性扭转性痉挛的症状外,还出现了髋关节的脱位等并发症。
原发性扭转性痉挛多和遗传有关,但目前尚无法判断是和哪组遗传基因有关。
什么是原发性扭转性痉挛?通俗地讲,人的大脑里有一个环路(锥体外系)控制着肌张力,小元昊的这个环路会异常放电,使肌张力不自主地增强。
目前,针对这种病人,医院的手术方案是在环路的某个部位植入电极(脑起搏器),通过刺激器持续放电来破坏环路中的异常放电。
小元昊的手术分两步来做,首先,在脑部植入电极,看手术效果再实施第二步,将刺激器埋入皮下,多在胸部,考虑到元昊年龄小,刺激器将埋在腋下或腹部。手术结束后,小元昊还要接受骨科等康复治疗,才能自己行走。
据介绍,了解到小元昊的求医历程和家里的困顿状况,唐都医院减免了小元昊的手术费用,但光手术的材料费就得近20万元。
手术成功后,医生说,明天就会给起搏器通电,小元昊正常行走的愿望不久就会实现。
感恩的心情
200多名好心人名字记了七八页
昨日下午1时,在唐都医院,记者再次见到了小元昊和妈妈。小元昊躺在病床上,两条腿绷得直直的,隔一会就要紧拽裤腿,将腿打弯才能舒服点。
庞淑华脸上始终洋溢着笑容。“你现在让我哭都哭不出来了,我整个人激动得晚上都失眠。”几个月前,一说到儿子的病情,庞淑华止不住的眼泪扑簌簌直掉,现在筹到钱了,儿子马上要手术了,一想到儿子即将要站立起来,她就抑制不住地激动。
庞淑华说,西安是她的第二故乡,跑了那么多的城市,她在西安感受到了难以想象的人间挚爱,那么多好心人的帮助,几十元、几百元、几千元甚至十几万元,她将每一个好心人的名字和联系方式都密密麻麻地记录下来,一本病历上,记了七八页。嫌不整齐,她又用另一本病历抄得整整齐齐——
王姐,中秋节和女儿开车来,1000元;陈稳强,看完节目第一时间来,买的牛奶和雪饼,100元;王晓丽,中秋节过来,家在轻工市场附近,400元;文凯、闫辉辉,陕西警官职业学院,铜川,200元;丁铄,中秋节来,带的月饼和书,500元;亮亮和爸爸妈妈,中秋节来,300元……
庞淑华说,西安的,外地的,她记录的好心人一共有200多个,截至目前,她得到了近18万元的资助。其中最让她感动的,是一个45岁的大姐丁女士。丁女士是西安人,做点生意,看到报道,晚上8点多开车找到了庞淑华,放下15万元现金就走了。庞淑华说,丁大姐的爱人多年来一直做慈善,丁大姐告诉她,她是受了爱人的影响。
昨日,元昊手术前,人在香港的丁女士发来短信:“昊一定会好的,昊妈放心吧,告诉昊,阿姨回来就去看他!”
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